Текущее время: Чт ноя 23, 2017, 19:07

Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]


Правила форума


Администрация портала не несет ответственности за содержание публикаций



Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 244 ]  На страницу Пред.  1 ... 11, 12, 13, 14, 15, 16, 17  След.
Автор Сообщение
 Заголовок сообщения: Re: Катюша Гра. Синдром Денди-Уолкера,ДЦП
СообщениеДобавлено: Вт мар 15, 2016, 00:26 
Не в сети
настоящий ценитель

Зарегистрирован: Вт сен 03, 2013, 19:35
Сообщения: 243
Изображение
Здравствуйте ,дорогие друзья!
4 марта Катеньке исполнилось 7 лет.
Все о чем она мечтала - это встретить свое День Рождение дома и в кругу своих самых любимых друзей.
Наш крестный организовал для Катеньки замечательный праздник в студии заботливых родителей "Гармония"
Тематика праздника "Страна волшебников", все детки учились в стране волшебников, варили зелье и делали разные опыты и просто весело проводили время.
Катюша была счастлива, ведь за последнее время-это первый день рожденье без гипса и можно было вдоволь побегать и повеселится.
Ну, а время летит неумолимо, до нашего отъезда осталось чуть больше двух недель. Я уже начала оформлять санаторно курортные карты, справки и все необходимые разрешения на вывоз ребенка .
Наши загранпаспорта пока не готовы, но очень надеюсь,что до нашего отъезда мы успеем их получить.
Так же сейчас стараемся уделить внимания школе, так как пропустим два месяца обучения. Учитель распишет нам все задания ,возьмем с собой книги ,тетради и будем по возможности проходить программу сами .
Друзья, до поездки осталось очень мало времени, а наш сбор на дополнительные занятия ЛФК практически стоит на месте .
Дополнительные занятия дают возможность хорошо восстановится и получить хорошие результаты после гипсования, ведь времени в 30 минут, которые заложены в стоимость путевки очень мало для полного восстановления после гипса. К сожалению у нас нет средств ,для того ,чтобы самостоятельно оплатить занятия. Нам очень нужна ваша помощь и поддержка, без вас нам просто не справится .
Мы будем признательны, если вы найдете возможность поддержать Катюшу любой комфортной для вас суммой!!!И поможете закрыть сбор вовремя !!!
Отчет 29.02-13.03.2016
Карта Сбербанка -0 руб
Мегафон - 500 руб
Карта Приватбанка-0 гр
Собрано за период:500 руб
Необходимо собрать: 68 140 рублей (27 256 гривен)
На сегодня собрано: 24 569 руб. (9 827 грив)
Осталось собрать: 43 571 руб (17 428 грив)
по курсу 0.4
====================
От всего сердца благодарим за помощь для Катеньки!


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Катюша Гра. Синдром Денди-Уолкера,ДЦП
СообщениеДобавлено: Чт мар 31, 2016, 21:44 
Не в сети
настоящий ценитель

Зарегистрирован: Вт сен 03, 2013, 19:35
Сообщения: 243
Здравствуйте ,дорогие друзья !
Простите за долгое молчание.
Школа ,уроки ,дополнительные занятия и даже не заметили как быстро пролетело время ...И вот уже завтра мы отправляемся на лечение в Евпаторию.
Взяли все тетради и книги ,будем стараться заниматься и не отставать от школьной программы.
К большому сожалению, мы пока не смогли закрыть сбор и собрать необходимую сумму на дополнительные занятия ЛФК,но я все таки верю и надеюсь,что вы поддержите нас и Катя сможет получить полноценную разработку после трудного курса поэтапного гипсования.
По возможности буду писать о наших новостях и достижениях.
Отчет 14-30.03.2016
Карта Сбербанка -0 руб
Мегафон - 0 руб
Карта Приватбанка-97.51 гр
Собрано за период:243 руб
Необходимо собрать: 68 140 рублей (27 256 гривен)
На сегодня собрано: 24 812 руб. (9 924 грив)
Осталось собрать: 43 328 руб (17 331 грив)
по курсу 0.4


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Катюша Гра. Синдром Денди-Уолкера,ДЦП
СообщениеДобавлено: Пт апр 15, 2016, 17:48 
Не в сети
настоящий ценитель

Зарегистрирован: Вт сен 03, 2013, 19:35
Сообщения: 243
Здравствуйте ,дорогие друзья!
В понедельник у Кати была первая перегипсовка .Все прошло хорошо, переделали стопу ,а на руке усилили развороти и отвод большого пальца.Наша девчонка большая молодец!!!После перегипсовки ,она мне призналась ,что ей было немного больно но она потерпит ,ведь хочет быть здоровой.
Наши будни пробегают просто незаметно ,сейчас Катя уже школьница и кроме необходимого лечения мы должны и не забывать и об учебе.
До обеда у нас процедуры ,а в 15 00 у нас школа до 18 00.Потом быстро бежим на ужин и садимся за уроки.В школе мы учимся по одной программе,а дома делаем домашнее задание по своей программе .
Очень тяжело и физически и морально иногда просто не хватает сил и к вечеру уже просто падаем от усталости.
Ну и конечно с нетерпением ждем выходных,когда можно будет вдоволь погулять на улице и набраться сил на новую неделю.
Друзья,наш сбор стоит на месте,я очень прошу поддержать нас и помочь Катюшке восстановится после снятия гипса.Нам очень нужна ваша помощь и поддержка!
с 6.04-14.04 поступлений не было.
Необходимо собрать: 68 140 рублей (27 256 гривен)
На сегодня собрано: 24 812 руб. (9 924 грив)
Осталось собрать: 43 328 руб (17 331 грив)
по курсу 0.4
Изображение


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Катюша Гра. Синдром Денди-Уолкера,ДЦП
СообщениеДобавлено: Сб май 07, 2016, 21:48 
Не в сети
настоящий ценитель

Зарегистрирован: Вт сен 03, 2013, 19:35
Сообщения: 243
Здравствуйте ,дорогие друзья!
Простите за отсутствие новостей,к сожалению в санатории очень трудно с интернетом и нет возможности быть на связи.
Эта неделя для нас выдалась очень трудная.С одной стороны после долгих выходных тяжело снова войти в привычный рабочий ритм ,школа, занятия,уроки,лфк.Но мы готовились совсем к другому,на этой неделе у нас было запланировано обкалывание и последняя перегипсовка.Я заранее подготавливала,беседовала,обещала ,что я буду рядом и все будет хорошо….Но когда пришел момент обкалывания, все сразу забылось и снова слезы ,страх, крик…и снова мамочка берет на руки и снова не больно ведь мама рядом …Все прошло хорошо, немного дали отдохнуть, перевести дух и полностью сменили гипс.
Руку развернули и вывели большой палец, ножку также вывели по максимуму .Мы справились и уже 13 мая Катюше снимут гипс.Я тоже жду этого момента не меньше чем Катя,ведь уже совсем не хватает физических сил,ведь Катюша довольно выросла и уже весит 30 и плюс гипс ,очень тяжело носить перед собой,но эта моя материнская судьба,и сжав всю волю в кулак собрав все силы я снова ее несу,поднимаю и очень сильно люблю .
Конечно впереди еще очень долгий путь,но мы сильные ,мы обязательно справимся .
Отчет 22.04.-6.052016
Карта Сбербанка -0
Мегафон - 0 руб
Карта Приватбанка-400 ( Фонд Кроха)+50 гр

Собрано за период:1125 руб (450 грив)
Необходимо собрать: 68 140 рублей (27 256 гривен)
На сегодня собрано:41 437 руб. (16 574 грив)
Осталось собрать:26 703 руб (10 681 грив)
по курсу 0.4
Изображение


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Катюша Гра. Синдром Денди-Уолкера,ДЦП
СообщениеДобавлено: Вс июл 10, 2016, 22:43 
Не в сети
настоящий ценитель

Зарегистрирован: Вт сен 03, 2013, 19:35
Сообщения: 243
Доброго вечера, дорогие друзья!
29 июня закончился наш курс поэтапного гипсования.
Этот курс был очень трудным не только физически, но и морально ,ведь когда ребенок маленький гипсование проходит легче ,можно заинтересовать играми, новыми игрушками ,развлечениями ,но чем старше становится ребенок и уже более осознанно подходит к этой процедуре ,очень сложно донести, что это не мое желание одеть на нее гипс, а это просто необходимость ,без которой просто нельзя. Я много не писала ,про слезы, истерики, страшные обиды на меня как на маму….но всем сердцем я пыталась донести Катеньке, что это мы делаем не напрасно, что я люблю ее больше жизни и готова отдать все на свете, что бы она была здорова.
40 дней прошли и после снятия гипса ,было еще трудней, преодолеть все страхи которые собрались вместе за все курсы гипсования, боязнь согнуть колено или не правильно, или резко сесть на стул еще долго не отпускало нас, даже не смотря на то, что на 3 день уже после снятия гипса, Катя спокойно в туторе ходила по комнате .
Но впереди был трудный путь восстановления и ожидания результата к которому мы так долго идем и стремимся ,ради чего переносим все испытания. Пошла Катя довольно быстро, поначалу прихрамывая, сохранялась суставная боль. Нам очень повезло, что мы смогли попасть на занятия к Валентине Анатольевне ,которая смогла в считанные дни убрать все страхи, научить вновь подниматься и опускаться по ступенькам ,идти ровно без хромоты с пятки на носок, выходя после занятий Катя была насквозь мокрая и просто валилась с ног. Но только благодаря этому инструктору мы получили разработку в полном объеме ,нагрузка была колоссальная, Катя начала делать такие упражнения, которые пару лет назад мы даже не мечтали научиться делать. Значит все не зря и не напрасно. На очередном осмотре доктора для решения изготовления коррекцонных индивидуальных стелек в ортопедическую обувь, наш доктор измерив ножки сказал, что левая нога длиннее правой на 7 мм ,но это только положительный результат, так как нет укорочения ведь это главная проблема гемипарезников и самое главное, что нет рицедива после операции Страйера. Уже на протяжении 4 лет и это колоссальный результат, который встречается весьма редко, все благодаря ежегодному поэтапному гипсованию ,благодаря которому мы растягиваем необходимые мышцы. К ноге претензий нет вообще, хорошая и красивая ножка.
Вот с рукой все наоборот…Как бы мы не старались: кололи ,гипсовали ,в этом году испробовали все возможные процедуры, стимулировали все группы мышц и только начали радоваться ,что хоть немного появилась чувствительность и работа мышц руки, как за месяц все вернулась назад. Катя просто не может себя контролировать, при ходьбе поднимает руку вверх ,зажимает ее ,рука просто не растет…
На последнем осмотре ,доктор внимательно осмотрел Катю и отпустил ее ,а меня оставил для обсуждения дальнейшего лечения ,но его слова повергли меня в шок. Необходимо срочно оперировать руку …делать минимум две сложных операции(операция Тьюби и теломиопатия квадратного пронатора предплечья)также дополнительно будет рассматриваться вопрос о реконструкции большого пальчика ,так как гипсование и обкалывание дают минимальные результаты и все со страшной силой возвращается обратно,7 лет первый критический период ,первый сильный скачек роста… И только эти операции помогут разжать руку и дать возможность ей расти .
Словами сложно передать ,что творится у меня в душе, ведь я понимаю, что это просто необходимо делать, что только операции помогут нашей ручке, но сердце не выдерживает этой боли я снова должна отдать свою кроху на операционный стол и каждая минута ожидания приравнивается к бесконечности.
Будет это один этап или будут делать в два этапа операции я пока сказать не могу , все решится только после хирургического совета. Но доктор предупредил, что после операций рука 60 дней будет на вытяжке.
Но самое сложное в этой ситуации – это финансовый вопрос, находиться необходимо будет не меньше 5 месяцев: месяц в хирургии ,два месяца на вытяжке и остальное время на восстановление и разработку.
Санаторий больше чем на 90 дней счет не выдает да и только по предварительным ценам, я все таки склонна, что бы проживать на квартире ,а не в санатории.
Дождемся счета ,а потом будем решать как и ,что делать.
Ну, а по возвращению домой Катеньку ждал сюрприз – новый велосипед ,радости нет предела и сейчас каждый вечер она с удовольствием катается на улице и заодно разрабатывает ножки .
Отчет о пройденном лечение:
http://vfl.ru/fotos/4e3b35fc13333934.html
http://vfl.ru/fotos/05f739b213333935.html
Счет оплатил Фонд Артемка совместно с проектом Мир В Ладошке.
На дополнительные расходы :
Было собрано 63 076 руб
Диспорт 25 000 руб
ЛФК 38*1000
Огромное спасибо фонду Артемка, проекту Мир В Ладошке и всем добрым сердечкам ,которые помогли Катеньке пройти необходимое лечение. Мира, добра ,здоровья и низкий материнский поклон вам за помощь для моей доченьки.
Изображение


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Катюша Гра. Синдром Денди-Уолкера,ДЦП
СообщениеДобавлено: Чт сен 01, 2016, 17:46 
Не в сети
настоящий ценитель

Зарегистрирован: Вт сен 03, 2013, 19:35
Сообщения: 243
Здравствуйте ,дорогие друзья! Лето пролетело так быстро, оставив массу самых приятных воспоминаний и интересных приключений! Впереди – осень, но вовсе не скучная пора, ведь пришло время возвращаться в школу! Сегодня – 1 сентября! День знаний — чудесный праздник и весёлый. Я искренне поздравляю всех учеников, родителей, учителей и желаю, чтобы этот учебный год подарил множество возможностей проявить свои способности и таланты, желаю твёрдых знаний и высоких успехов, добрых товарищей.
Изображение
Вот такая уже второклассница )))


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Катюша Гра. Синдром Денди-Уолкера,ДЦП
СообщениеДобавлено: Пн окт 10, 2016, 16:59 
Не в сети
настоящий ценитель

Зарегистрирован: Вт сен 03, 2013, 19:35
Сообщения: 243
Изображение
Здравствуйте, дорогие друзья!
С началом нового учебного года ,мы с головой окунулись в школьный процесс ))уроки,контрольные ,английский ,чтение ,письмо....
Но 2 -ой класс как то полегче, Катенька стала взрослее и ответственней ,самостоятельно собирает портфель ,готовит одежду,частично сама одевается ,но в школу мы ее еще водим и забираем.
А совсем недавно, в нашей жизни произошло очень важное событие ....
Катюшку взяли в танцевальный коллектив "Фиеста " Мы очень благодарны руководителю Надежде Владимировне ,которая не побоялась взять на обучение нашу танцовщицу )))
Катя с большим удовольствием спешит на каждое занятие и на ровне со всеми детками танцует ,а после занятия с восхищением рассказывает и показывает чему научилась .
К большому сожалению из за финансового положения (задолженности по заработной плате более 2-х месяцев)мы пока не в состоянии поехать в Харьков в инс. им. Ситенко на консультацию по поводу проведения операций на левой руке.И на данный момент мы просто бессильны в этой ситуации и вопрос о дальнейшем лечении и проведений операций пока решить не можем.
Но мы не падаем духом,стараемся верить и надеется ,что все наладится и сможем продолжить лечение Катюши .
Изображение


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Катюша Гра. Синдром Денди-Уолкера,ДЦП
СообщениеДобавлено: Пн дек 19, 2016, 10:25 
Не в сети
настоящий ценитель

Зарегистрирован: Вт сен 03, 2013, 19:35
Сообщения: 243
С днем Святого Николая! Пусть в этот праздничный день произойдут волшебные и сказочные события! Добра вам, счастья и любви, теплых семейных посиделок и долгожданных сладостей под подушкой. Пусть в каждом доме будет уютная атмосфера, полная позитива, смеха и достатка. Радости, душевного тепла и искренности!
Изображение


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Катюша Гра. Синдром Денди-Уолкера,ДЦП
СообщениеДобавлено: Вт дек 27, 2016, 00:45 
Не в сети
настоящий ценитель

Зарегистрирован: Вт сен 03, 2013, 19:35
Сообщения: 243
Здравствуйте ,дорогие друзья!
Немного наших новостей)
Совсем недавно я ездила к своим родителям в Донецк,такая долгожданная встреча и три дня пролетели как одно мгновение.Невозможно не видя их по пол года...наговорится,налюбоваться обнять и как тяжело уезжать...
Прощаться опять на такое долгое время,война нас разлучила ,но мы очень верим ,что в новом году наступит такой долгожданный мир...
Ну ,а тем временем Катюшка осталась без мамы,без опеки и заботы с очень строгим папой))Сразу стала очень самостоятельной ,одевалась сама,собирала портфель,учила уроки,даже в школу ходила самостоятельно и оказалось ,что может все ))только необходимо немного от себя отпустить и дать больше свободы и самостоятельности.
Ну,а в школе начались каникулы)))Сегодня был утренник,где детки пели,водили веселые хороводы с Дедом Морозом и Снегурочкой,так же получили сладкие подарки и весело разбежались по домам.
К сожалению на данный момент мы так и не получили счет из санатория на проведение операций .Я понимаю,что предварительные счета удалось получить только тем кто был осень на реабилитации,при этом не одну неделю оббивая пороги маркетинга .А по телефону у них только один ответ-будут новые цены,только тогда будет выставлен счет...
Без счета я не могу открыть сбор на форумах и поэтому сбор идет медленно ,но огромная благодарность всем кто нас поддерживает и помогает.Огромное спасибо форуму Мир В Ладошке за огромную поддержку и помощь для Катюшки.
Будем надеяться ,что после праздников , нам выдадут счет и мы успеем собрать необходимую сумму для проведения операций.


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Катюша Гра. Синдром Денди-Уолкера,ДЦП
СообщениеДобавлено: Чт дек 29, 2016, 18:31 
Не в сети
настоящий ценитель

Зарегистрирован: Вт сен 03, 2013, 19:35
Сообщения: 243
Изображение
Катюша Гра 4.03.2009 г.р
Диагноз: аномалия развития головного мозга синдром Денди-Уолкера, ДЦП с левосторонним гемипарезом, задержка стато-моторного развития, невыраженная эпилептиформная активность в правой теменной области.
Дорогие друзья!
Мы обращаемся к Вам за помощью в сборе средств для проведения операций на левой руке в Евпаторийском центральном детском клиническом санатории .
За 7 лет ,благодаря вашей помощи и поддержки ,мы прошли очень долгий и трудный путь.
В 2012 году ,Кате была проведена первая операция (Страйера) на левой ножке и благодаря этому она смогла опустится на пяточку.
В 2014 была проведена вторая операция на левой ноге-удлинение сухожилий малоберцовых мышц ,которая позволила установить стопу в правильном положении.
Многочисленные курсы поэтапного гипсования и курсы реабилитации позволили Кате достичь огромных результатов в лечении .
Ребенку которому предрекали глубокую и инвалидность удалось сделать невозможное ....сначала научится держать голову,сидеть ,ходить...и не сдаваться ..
Сейчас Кате необходимо провести несколько операций на левой руке:
Операция Тьюби , Пластика,транспозиция сухожилий,рассечение кольцевидных связок в области пальцев и кисти.
Операции позволят руке расти и развиваться и делать правильный схват кистью.
Сбор на операции и дополнительные расходы для проведения операция(счет на операции ожидается,как только будет получен добавится в общий сбор)
Необходимо:
оплата прибывания в санатории на момент операций и послеоперационный период :209 136 руб
счет :http://vfl.ru/fotos/35650bb715492313.html
квартира 4*25 000=100 000 руб
дорога 20 000 руб
питание 40 000 руб
дополнительные занятия лфк 50*1000=50 000 руб.
Общая сумма сбора :419 136 рублей
Если не сделать их вовремя тогда рука все больше станет усыхать и понадобятся более сложные костные операции.
Дорогие друзья, мы очень надеемся и верим в ваши добрые сердца.
МЫ ПРОСИМ ОТКЛИКНУТЬСЯ ВСЕХ !!!!!!
Даже самый небольшой вклад в судьбу ребенка может ее изменить!
Мы будем признательны, если вы найдете возможность поддержать Катюшу любой комфортной для вас суммой!!!И поможете закрыть сбор вовремя !!!
✔Карта Сбербанка: Номер карты: 676280129040772779
Получатель - Рассветалов Артем Сергеевич (волонтер)

✔МЕГАФОН (Северный Кавказ):+7-928-228-95-68

✔ПриватБанк (Украина):Номер карты 5168 7572 5298 7062
Получатель: Гра Ольга Михайловна


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Катюша Гра. Синдром Денди-Уолкера,ДЦП
СообщениеДобавлено: Пт дек 30, 2016, 23:57 
Не в сети
настоящий ценитель

Зарегистрирован: Вт сен 03, 2013, 19:35
Сообщения: 243
Изображение
Всем, огромный привет!
Вот и подошел самый волшебный и чудесный праздник Новый Год,которого ждут и взрослые и дети.Все мы верим в чудеса и чудо случилось и с нами))
Мы поучаствовали в одном прекрасном конкурсе который организовывал Ассорти Шоу Групп и стали одними из пяти счастливых победителей .В подарок ,с поздравлениями, к нам сегодня приходили Дед Мороз и Снегурочка!!
Катюшка очень ждала и волновалась)))
Но все прошло на одном дыхании,игры,песни ,хороводы,стих и подарки.
Катюшка счастливая и радостная.
Огромное спасибо за прекрасное поздравление и новогоднее настроение.
Дорогие друзья,вот и подходит к концу это год. Каждый год приносит много хорошего, а о плохом мы не будем вспоминать. Пусть наступающий год будет для Вас удачным. Всё сложится как надо. В Новом году желаю исполнения задуманных планов, чудесного решения сложных ситуаций. Желаю океана любви, здоровья всем, легкости в жизни и отсутствия проблем. Мы все верим в чудеса, а они нас окружают. Просто надо немного присмотреться и понять, что случилось чудо. Удачного начала и успешного продолжения Вам в Новом году!
Отчет на 29.12.2016
Карта Сбербанка -0 руб
Мегафон - 0 руб
Карта Приватбанка-0 гр

Собрано за период: 0 руб
Необходимо собрать:419 136 рублей
На сегодня собрано: 129 595 рублей
Осталось собрать :289 541рублей

Изображение


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Катюша Гра. Синдром Денди-Уолкера,ДЦП
СообщениеДобавлено: Вс янв 01, 2017, 14:17 
Не в сети
настоящий ценитель

Зарегистрирован: Вт сен 03, 2013, 19:35
Сообщения: 243
Изображение
Поздравляю с Новым годом! Пусть в год Петуха проявится вся настойчивость и сила вашего характера для достижения желанных целей, а хранитель года опекает и оберегает вас. Пусть позитив и целеустремленность будут главенствовать в этом году, принося всё самое желанное и необходимое, долгожданное и ожидаемое. Счастья вам, достатка, любви, благополучия, надежного здоровья, света, радости и человеческого тепла!
Отчет на 30-31.12.2016
Карта Сбербанка -50 000 руб (Мир В Ладошке )
Мегафон - 0 руб
Карта Приватбанка-0 гр

Собрано за период: 50 000 руб
Необходимо собрать:419 136 рублей
На сегодня собрано: 179 595 рублей
Осталось собрать :239 541рублей


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Катюша Гра. Синдром Денди-Уолкера,ДЦП
СообщениеДобавлено: Сб янв 07, 2017, 14:16 
Не в сети
настоящий ценитель

Зарегистрирован: Вт сен 03, 2013, 19:35
Сообщения: 243
Поздравляем с Рождеством Христовым! В этот светлый праздник хочется пожелать мира и спокойствия в каждом доме, добра, взаимопонимания, достатка, любви, счастья, душевного равновесия, успехов во всех начинаниях, побольше радости, крепкого здоровья и всех благ! Пусть оправдаются все ожидания и сбудутся самые заветные мечты!
Отчет на 1-6.01.2017
Карта Сбербанка -0 руб
Мегафон - 0 руб
Карта Приватбанка-100+50+200 +99.5 гр

Собрано за период: 956 руб
Необходимо собрать:419 136 рублей
На сегодня собрано: 180 551 рублей
Осталось собрать :238 585 рублей


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Катюша Гра. Синдром Денди-Уолкера,ДЦП
СообщениеДобавлено: Чт янв 19, 2017, 20:48 
Не в сети
настоящий ценитель

Зарегистрирован: Вт сен 03, 2013, 19:35
Сообщения: 243
Здравствуйте ,дорогие друзья.
Вот так незаметно прошли праздники,закончился карантин в школе и каникулы и начались трудовые будни.Кате было немного сложно))снова настроится на учебу,ведь отдыхать всегда хорошо)
Но необходимо включатся ,ведь мы и так из за поездок на лечение много пропускаем и необходимо догонять материал.
Совсем недавно я случайно нашла флешку с фото и видео ,где Катя совсем маленькая.Всей семьей мы часа четыре, просматривали видео и фото.Первые слова,такие первые и долгожданные шажки ,первые реабилитации, слезы и мольбы,но такие долгожданные результаты...
Где то накатывались слезы,где то радость и улыбка,сразу вспоминаются переживания и волнения,страх и боль ,где безвыходность.Но пересмотрев огромную кучу материала,я осознала,насколько Катя изменилась,и сколько мы всего достигли.
Совсем маленькая ,скрученная рука,которая совсем не поднималась,ходьба на носочках,перекос таза и многое другое ....и вот рядом со мной совсем другой ребенок ,не по годам взрослая,терпеливая,умная,девочка которая хорошо ходит на двух ножках,пишу ,а у меня слезы по щекам...Да я горжусь Катюшкой ,она большая умница, она моя гордость и смысл моей жизни.
И сейчас осознаешь ,что все поездки , операции,реабилитации прошли не зря,что помощь многих людей изменили маленькую жизнь ,дали возможность ,быть как все,чувствовать себя не изгоем, а полноценным человеком,ходить в школу ,посещать кружки и общаться со сверстниками .
Но впереди у нас еще очень серьезный шаг -это две операции на левой руке.Шаг на который нам было так трудно решится ,время летит неумолимо и это последний год ,где мы можем изменить ситуацию,и сделать частичную реконструкцию руки,которая позволит ей расти и развиваться .Если мы сейчас этого не сделаем то исправить можно будет только костными более тяжелыми операциями с применение металлических пластин.
До поездки осталось совсем мало времени ,а мы собрали менее половины необходим средств.Я прошу ,каждого поддержать нас сбор и подарить возможность поехать на необходимые операции.
Помогите Катеньке ,нам очень нужна ваша помощь и поддержка.
Отчет на 7-18.01.2017
Карта Сбербанка -24 руб
Мегафон - 0 руб
Карта Приватбанка-99.5 гр

Собрано за период: 231 руб
Необходимо собрать:419 136 рублей
На сегодня собрано: 180 782 рублей
Осталось собрать :238 354 рублей
Изображение


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Катюша Гра. Синдром Денди-Уолкера,ДЦП
СообщениеДобавлено: Сб янв 28, 2017, 23:59 
Не в сети
настоящий ценитель

Зарегистрирован: Вт сен 03, 2013, 19:35
Сообщения: 243
Доброго вечера,дорогие друзья.
Вот мы и дома.Пришло время написать о нашей поездке в Мариуполь.
В понедельник в 6 утра мы отправились в больницу.По приезду ,сразу оформились в отделение.Буквально через час нас осмотрел лечащий доктор совместно с заведующей неврологическим отделением.Был очень длительный и внимательный осмотр.Нашего доктора сразу насторожила наша спина ,а именно родинки вокруг которых образовались белые пятнышки и нас в срочном порядке направили к онкологу..Внимательно осмотрев Катю,врач онколог ,сразу же созвонился с диагностическим центром и договорился о проведении обследования "дерматоскипия" для исключения злокачественного характера образования.
В тот момент у меня ушла земля с под ног ,я уже с трудом помню как мы добрались до центра ,сидя под кабинетом я крепко держала Катеньку за руку и очень переживала.
В этот центр приехал и врач онколог который нас направил и совместно с специалистами осмотрели Катю.
Был поставлен диагноз :гало -невус спины,грудной клетки ,головы.
Обследование показало,что образования не злокачественные ,но довольно прогрессирующие (более 10 образований).
Врач онколог объяснил,что на данном этапе в лечении мы не нуждаемся,но постоянно должны наблюдать за состоянием и
в случае увеличения образования будет необходимо приехать на биопсию и последующее гистологическое изучение материала.
Повторный осмотр через 6 месяцев.
Вернувшись в отделение я еще долго не могла прийти в себя мне иногда кажется ,что все это происходит не снами,но я собралась...обняла и поцеловала свою прекрасную девочку ...все обязательно будет хорошо...
Изо дня в день мы проходили разных специалистов и делали необходимые обследования.
А именно энцефалограмму :которая показала эпи активность не смотря на прием противосудорожных препаратов.
Но без генерализации и поэтому ,неврологом было принято решение оставить ту же дозу,а именно 500 мг Левицитама 1/2 таблетки 2 раза в день.
Была сделана кардиограмма сердца ,которая вновь показала некоторые изменения в работе сердечка,но кардиолог осмотрела все наши заключения сказала,что серьезного ничего нет и на данном этапе нет повода для волнения .
Так же съездили на узи сосудов головы и шеи .
Сделали узи щитовидной железы которое показало увеличение железы 2.8 раза превышает верхнюю границу возрастной нормы.
Были на консультации у врача эндокринолога ,которая назначила необходимые анализы для выяснения причин увеличения щитовидной железы.
Так же были осмотрены ортопедом,лором.
Были на консультации у окулиста ,где были выписан рецепт на новые очки и заключение о необходимости лечения глаз на аппаратах.
Очки мы уже сделали .
Зайдя в кабинет к очередному доктору ,который просмотрел историю болезни я услышала слова:что тут смотреть? здесь сплошные "аномалии",я сдержалась и корректно попросила проконсультировать только по его профилю.
У меня еще очень долго в голове звучали его слова.....
да невыносимо больно слышать,понимать и воспринимать такие фразы...
но я люблю своего ребенка,она для меня самая лучшая,самая красивая и родная,я борюсь за нее с первого дня и никогда не потеряю веры и надежды...не смотря на все диагнозы и заключения я верю,что все будет хорошо.
Инвалидность нам продлили на 5 лет.Сейчас ждем заключения и начнем переоформлять все необходимые документы.
Друзья,любите своих детей,не теряйте веры и надежды,материнская любовь творит чудеса ............
Отчет на 22-27.01.2017
Карта Сбербанка -71 руб
Мегафон - 500 руб (8.01)
Карта Приватбанка-0 гр

Собрано за период: 571 руб
Необходимо собрать:419 136 рублей
На сегодня собрано: 181 353 рублей
Осталось собрать : 237 783 рублей
================================
От всего сердца благодарим за помощь для Катеньки.


Вернуться к началу
 Профиль  
 
Показать сообщения за:  Поле сортировки  
Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 244 ]  На страницу Пред.  1 ... 11, 12, 13, 14, 15, 16, 17  След.

Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]


Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

Найти:
Перейти:  
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
Русская поддержка phpBB


Rambler's Top100 Рейтинг@Mail.ru 2005-2011 © Клуб АмАвто | Карта сайта
Powered by phpBB
© 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group
Русская поддержка phpBB