Форум | АмАвто • Просмотр темы - Катюша Гра. Синдром Денди-Уолкера,ДЦП
Текущее время: Вс авг 19, 2018, 08:32

Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]


Правила форума


Администрация портала не несет ответственности за содержание публикаций



Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 248 ]  На страницу Пред.  1 ... 13, 14, 15, 16, 17
Автор Сообщение
 Заголовок сообщения: Re: Катюша Гра. Синдром Денди-Уолкера,ДЦП
СообщениеДобавлено: Вт июн 20, 2017, 10:41 
Не в сети
настоящий ценитель

Зарегистрирован: Вт сен 03, 2013, 19:35
Сообщения: 247
Изображение
Здравствуйте ,дорогие друзья!
Немного наших новостей)))Каждый день начинается ,как бешеный поток воды)))Пока Катюша спит я с 6 утра на ногах,готовлю девочке завтрак совсем ,что то вкусненькое и легенькое ,что то приходится выдумывать,потом подъем и подготовка к приходу т.Вали.Все это в интенсивном режиме,незабываем о хорошем настроении )))Отработав положенное время Катя просто валится от усталости и нужно чуточку отдохнуть и снова в путь в санаторий.Доктор добавил нам процедур СМТ на отвод большого пальца левой руки.Буквально сегодня ,наш доктор снова посмотрел Катину ручку и отметил положительную динамику ,как в росте так и в объеме движений.Мы очень стараемся и знаем,что минимальные навыки и рост -это уже большая победа в нашем случае.
Много мамочек ,которые мне пишут или встречают в санатории,просят посоветовать ,что им делать ?как лечить ?гипсовать ?или оперировать ?я с удовольствием поделюсь со всеми своим опытом,но я не доктор...я могу лишь рассказать методы лечения которые мы пробовали ,этапы которые проходили и рассказать о тех или иных результатах которых смогли добиться.Но у каждого свой диагноз и помочь сможет только доктор .И вообще я 8 лет мечтаю о волшебной палочке,вот так взмахнуть бы...и загадать самое заветное желание..,что бы все детки были здоровы...и больше ничего не нужно,ведь это такое счастье -когда здоров ребенок.Цените это каждую минутку ,радуйте своих деток,говорите как сильно вы их любите)))


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Катюша Гра. Синдром Денди-Уолкера,ДЦП
СообщениеДобавлено: Пн июл 10, 2017, 23:42 
Не в сети
настоящий ценитель

Зарегистрирован: Вт сен 03, 2013, 19:35
Сообщения: 247
Здравствуйте ,дорогие друзья!
Сегодня ровно 4 месяца как мы находимся на лечение в Евпатории.
Таких долгих и трудных 4 месяца .... далеко от дома, от родных и любимых нам людей.
Даже не верится,что мы смогли преодолеть все трудности и испытания .
Три операции ,прибывание в гипсе , длительная реабилитация ,конечно дались нам не просто.Но только после четырех месяцев упорного труда и упорства я поняла,что все это не зря ...
Катя каждый день преподносит мне шокирующие сюрпризы )))
принесет ведерочко с водой в левой руке ,обувь,сумку ,все ,что может старается вложить в левую руку .Появилась сила в руке ,невероятно,но это произошло,то чего мы так ждали и верили и пусть это только начало и всего 10 % из 100 но мы на верном пути .
Конечно -это большая заслуга наших докторов и невероятного инструктора ЛФК Валентины Анатольевны которая научила Катю делать невероятные упражнения ,вложила в нее столько упорства и веры в себя,она доказала,что Катя все сможет ,только необходимо трудится каждый день и каждую минуту .
Я хочу поблагодарить каждого ,кто дал нам возможность пройти этот этап лечения.Огромное спасибо за помощь и поддержку.
Огромная благодарность Форуму Мир В Ладошке и нашему волшебнику Ивану за шанс работать левой ручкой.
Спасибо,что вы с нами рядом .
Изображение


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Катюша Гра. Синдром Денди-Уолкера,ДЦП
СообщениеДобавлено: Вт авг 29, 2017, 09:40 
Не в сети
настоящий ценитель

Зарегистрирован: Вт сен 03, 2013, 19:35
Сообщения: 247
Здравствуйте,дорогие друзья!
Прошу прощения за долгое молчание...
По возвращению домой накопилось очень много вопросов и проблем...
Жизнь всегда разделяет нас до и после.В Евпатории всегда все по другому,мы едим на лечение чтобы ,помочь Катюше жить совсем другой жизнью ,ходить без боли ,развиваться на уровне сверстников ,работать левой ручкой.Проходим все испытания ,преодолеваем все преграды и снова идем вперед.Мы чувствуем поддержку и помощь тысяч людей ,которые помогли поехать на необходимое лечение и переживали вместе с нами .Мы вернулись домой с новыми достижениями и сейчас самое главное удержать достигнутый результат .
Катя очень выросла ,вытянулась ,повзрослела,мы привыкли ее воспринимать как ребенка ,но она каждый день повторяет мне я уже большая не нужно со мной нянькатся)))
Я начала ее отпускать во двор ,где она играет со сверстниками ,дала немного больше свободы ...я пытаюсь ее отпустить от себя,ведь моя гипер опека и страх не покидали меня...вдруг упадет,кто то толкнет ,обидит..
Пусть жесток немного этот мир и дети иногда очень жестоки но необходимо учится жить и выживать во всех средах обитания..
Теперь как ни день так и приключения )))коленки сбиты,руки тоже,то потеряет,что то ,то порвет ...но к вечеру счастливая ,правда вся грязная возвращается домой.И вот именно этого не хватает нашим деткам ,здорового общения,игр ,приключений ,ведь очень часто их жизнь проходит в больничных палатах ...
Ну ,а гулять осталось совсем не долго,ведь уже на носу 1 сентября и Катя уже идет в 3 класс .Мне даже не верится ,а время летит очень быстро)


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Катюша Гра. Синдром Денди-Уолкера,ДЦП
СообщениеДобавлено: Вс окт 08, 2017, 22:30 
Не в сети
настоящий ценитель

Зарегистрирован: Вт сен 03, 2013, 19:35
Сообщения: 247
Здравствуйте ,дорогие друзья .
Немного наших новостей.Время так быстро летит,что иной раз не успеваешь перелистнуть лист календаря .Начался школьный процесс и уже третий класс ,а с учетом того ,что Катя пропустила три месяца учебного процесса ,то приходится не просто.Постигая новый материал ей приходится быстро доучивать и догонять и старую программу .Бывает очень не просто...но у нас прекрасный учитель, которая во всем старается помочь ,поддержать и дополнительно объяснить материал .
Пока твердая 4 ,а дальше время покажет)))
Но на данный момент меня очень беспокоит общее состояние Кати.Она очень выросла ,вытянулась да и поправилась .Очень часто меняется настроение ,жалуется ,что болит голова.На данный момент необходимо пройти комплексное обследование всего организма.
На 19 октября назначено МРТ головного мозга в Донецком диагностическом центре ,после осмотр окулиста (глазное дно),невролога и уже со всеми этими обследованиями необходима консультация нейрохирурга .
Также запланировано :
-энцефалограмма
-консультация эпилептолога (для коррекции препаратов)
УЗД всех внутренних органов с дальнейшей консультацией специалистов.
Только после всех обследований и заключений специалистов ,мы сможем понять ,что происходит с организмом и ,что делать дальше в этой ситуации.
Огромная благодарность Форуму Мир В Ладошке за помощь Катюше для прохождения необходимого комплексного обследования .
Но,а Катерина сейчас самая счастливая ,ведь у нас в семье пополнение)))Наша любимая кошка родила нам четверо котят)))маленьких ,пушистых карапузов у которых есть уже не только мамка но и нянька, которая от них не отходит)))и ждет когда же они подрастут и будут бегать за ней пой всей квартире)
Вот такие у нас новости на сегодняшний день,по возвращению с Донецка я обязательно напишу о результатах нашей поездки.


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Катюша Гра. Синдром Денди-Уолкера,ДЦП
СообщениеДобавлено: Вс дек 31, 2017, 12:27 
Не в сети
настоящий ценитель

Зарегистрирован: Вт сен 03, 2013, 19:35
Сообщения: 247
Здравствуйте,дорогие друзья!!!Вот и подходит к концу 2017 год !!!
Пора подвести итоги прошедшего года .2017 год -год испытаний,надежд,переживаний...Благодаря Вашей поддержки и помощи,Катюше в марте были проведены 3 операции,а после долгая и интенсивная реабилитация,которая принесла хорошие результаты.Мы смогли опустить руку,развернуть и научится минимальным навыкам владения пальчиками.Сделана третья операция на левой ножке,которая позволила снова установить стопу в правильном положении.
Было очень сложно,больно и иногда просто невыносимо ,но мы справились ,только благодаря вашей помощи и поддержке.Ваша вера в нас дает нам сил идти дальше,не сдаваться ,даже когда уже совсем нет сил ,вы дарите нам возможность встать и идти только вперед.
Шаг за шагом мы приближаемся к победе над болезнью .На сегодняшний день Катя ,ходит уже в третий класс и закончила первое полугодие с хорошими оценками,она как обычный ребенок радуется жизни и с нетерпением ждет Новый Год и конечно прихода Деда Мороза.И сегодня ее самые заветные мечты обязательно сбудутся .Хочу сказать огромное спасибо нашим дорогим Снегурочкам ,Елене и Ольге за прекрасные подарки для Катюши.
Мы от всего сердца поздравляем ВАС с наступающим Новым годом и от души хотим пожелать, чтобы вместе с праздником в двери постучались счастье и мир, чтобы новогодняя атмосфера и радостное настроение подарили сказку для души и настоящее чудо, чтобы в этот год случилось всё самое хорошее и доброе.Пусть не ослабевает вера в чудеса, решаются сложные задачи, исполняются самые невероятные мечтания!
Изображение


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Катюша Гра. Синдром Денди-Уолкера,ДЦП
СообщениеДобавлено: Вс фев 11, 2018, 22:47 
Не в сети
настоящий ценитель

Зарегистрирован: Вт сен 03, 2013, 19:35
Сообщения: 247
Здравствуйте ,дорогие друзья.Прошу прощение за долгое отсутствие ...
Катерина взрослеет ,а с тем и растут наши проблемы со здоровьем.К сожалению не все нам под силу ,но мы стараемся понемногу преодолевать трудности.
Перед самым Новым Годом ,а то есть как всегда вечером 30 декабря у Кати разболелся зуб...конечно все врачи уже ушли в отпуск и нам 31 декабря пришлось мотаться по области в поиске стоматологии ...Мы нашли доктора ,который помог нам ,почистил зуб и положил временную пломбу ,не стал рвать зуб , так как на носу праздники .Опять у нас проблема с молочными зубами,ну не хотят они у нас выпадать...рядом растут уже постоянные ,а молочные на месте.Приходится рвать ,ух как Кате не нравится ,но уже за месяц 4 зуба удалили и 2 остатка от молочных зубов.Сейчас полечим один зубик и необходимо ехать к ортодонту на консультацию ,стоит вопрос,что необходимо ставить пластинки и расширять челюсть ,ну не влазят у нас зубы))))
Еще планируем очередную поездку в Мариуполь ,так как пока не удается у нас справится с гармонами. Пока лечение не дало результата,будем снова сдавать необходимые анализы и отправимся по специалистам.
Пока Катя дома была целую неделю,сильно переболела,а сейчас еще недельку так как школы закрыли на карантин .
А пока ее мысли только о Евпатории.....Первый год мы весной не едим в такой любимый и родной город,город надежд и исполнения самых заветных желаний.Катя каждый день спрашивает ,ну почему мы не едим...Ведь там мои друзья ,мой доктор,там все всеееееееееееее.
Говорит готова гипсоваться , лечится ,работать часами на лфк ,только поехали...
Действительно Евпатория -это наш второй дом,мы настолько привыкли быть там ,но на сегодняшний день у нас нет возможности поехать...сейчас нужно решить проблемы с гармонами и только после этого планировать реабилитацию.Уже сейчас видно,как мы уходим назад и теряем навыки ,которые достигались годами ,начинает Катя подтягивать ногу..Мы рассматриваем как вариант поездку в Трускавец в клинику Козявкина В.И,но пока все только в планах.Сложно,что то прогнозировать ,так как ситуация у нас в регионе не простая ,муж работает один в семье ,каждый день опускается в шахту ,а зарплату задерживают по несколько месяцев ,а если дают то минимальный процент.Сейчас ждем хоть кусочек декабря 2017 года.Я не жалуюсь ,но понимаю,что даже на дорогу собрать не могу...
Но надеюсь,что все наладится и мы не остановимся и будем продолжать наше лечение.
Катерине скоро День Рожденье !!!4 марта нашей девочке исполнится -9 лет.Не верится ,честно не верится ,но время бежит настолько быстро ,мы просто за ним не успеваем.Хочется сказать огромное спасибо,кто с нами вместе уже 7 лет.Помогает нам,разделяет и радости и горести,кто ждет наших новостей,мы вас всех очень любим,мы счастливы,что нас окружает так много хороших людей.
Изображение


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Катюша Гра. Синдром Денди-Уолкера,ДЦП
СообщениеДобавлено: Ср мар 28, 2018, 23:17 
Не в сети
настоящий ценитель

Зарегистрирован: Вт сен 03, 2013, 19:35
Сообщения: 247
28 марта- день который останется в моём сердце навсегда. Ровно год назад Кате сделали три операции в Евпаторийском Детском Клиническом Санатории. Был очень сложный сбор средств, очень большая сумма,одна из самых масштабных реабилитаций в нашей жизни. Были задействованы все возможные ресурсы, волонтеры, друзья,благотворители,форумы, добрые сердца. Иногда опускались руки,терялась вера, пропадала последняя надежда.... Но ваша поддержка и помощь дала нам возможность преодолеть все трудности и сделать необходимые операции. Пусть было очень сложно, порой даже невыносимо. Был период когда ребенок в гипсе просто выпадал из рук,не от того,что я плохая мама, Катя весит 40 кг.и плюс гипс. В этот период я для неё её руки и ноги,способ передвижения,каждую минуту прибывания в гипсе я на чеку и я рядом. Трудный путь,но мы смогли....перебороли, преодолели,но только благодаря вашему участию,поддержке и помощи. Сегодня я вновь хочу поблагодарить вас всех : форум Мир В Ладошке , волонтеры фонда Артёмка,Люда, Лена и многие благотворители и помощники имён которых к сожалению я не знаю , которые своей помощью смогли изменить жизнь одной голубоглазой девчонки.


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Катюша Гра. Синдром Денди-Уолкера,ДЦП
СообщениеДобавлено: Вт июн 19, 2018, 13:53 
Не в сети
настоящий ценитель

Зарегистрирован: Вт сен 03, 2013, 19:35
Сообщения: 247
Изображение
Изображение
Изображение
Здравствуйте дорогие друзья!Прошу прощение,что так редко пишу новости о Катюше .
После всех событий и падений с велосипеда долго не могли прийти в себя.Слава Богу ,что все зажило,хоть остался очень большой рубец,необходимо будет консультация специалистов,чтобы смягчить сам рубец и сделать все возможное ,что бы он был не так заметен.Но самое главное,что Катя не боится(боится мама))) ) снова садится на велосипед и преодолевает длительные расстояния ,на сегодняшний день это наша основная реабилитация.
Школу закончили хорошо без троек и сейчас наслаждается каникулами.
Катя, очень часто спрашивает почему не едим в Евпаторию!!!Город который прежде всего дарит надежду, реабилитацию ,радость ,чувство что ты такой как все,и по праву его можно назвать нашим вторым домом.
Первый год дома...мы так долго об этом мечтали ,хотели ,но прожив этот период ,отчетливо поняли,что мы теряем то самое дорогое время в пустую.Мы уже год без реабилитации и с каждым днем видны ухудшения ,Катя начала подтягивать ногу,все больше спотыкается ,рука в страшной спастике ,все больше поднимается вверх,болезнь берет свое.Я до последнего надеялась ,что удастся получить хоть одну бесплатную путевку на реабилитацию,но к сожалению все только в мечтах и надеждах....
Время летит неумолимо и к сожалению в нашем случае оно против нас.
Но мы не отчаиваемся ,сейчас рассматриваем вариант поехать в октябре в Евпаторию на квартиру и пройти амбулаторное лечение и позаниматься ЛФК,ведь этот вариант будет намного дешевле прибывания в санатории.
Ну а пока лето ,солнце ,Катю отпускаю во двор на улицу.У нас во дворе много ребятишек которые гоняют целыми днями на пролет и Катя влилась в коллектив)))Конечно переживаю ,но необходимо больше давать самостоятельности ребенку,возвращается с улице как маленький шахтер))но жутко довольная .Вот такие у нас новости на сегодня!!!Спасибо всем кто следит за нашими новостями!!!


Вернуться к началу
 Профиль  
 
Показать сообщения за:  Поле сортировки  
Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 248 ]  На страницу Пред.  1 ... 13, 14, 15, 16, 17

Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]


Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 2


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

Найти:
Перейти:  
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
Русская поддержка phpBB


Rambler's Top100 Рейтинг@Mail.ru 2005-2011 © Клуб АмАвто | Карта сайта
Powered by phpBB
© 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group
Русская поддержка phpBB